Уже почти два года, как в Новосибирске работает проект «Передышка» - первый и пока единственный в регионе. Он предназначен для родителей, имеющих детей-инвалидов с различными заболеваниями - нарушением опорно-двигательного аппарата, ДЦП, умственной недостаточностью, поведенческими нарушениями, синдромом Дауна и другими особенностями развития.

Проект развивается на базе Комплексного центра социальной адаптации инвалидов. Его суть - создание реабилитационной среды для детей-инвалидов и обеспечение «передышки» для их родителей, неотрывно находящихся рядом со своим с ребенком. С больными детьми в центре занимаются педагоги, логопеды, дефектологи, неврологи, психиатры. Более подробно о программе «Передышка» наш корреспондент узнал, побывав в Комплексном центре.

Немного истории

Центр адаптации возник не на пустом месте; еще в военное и послевоенное время нужно было давать образование и профессию людям, получившим физические недуги. Им требовалась помощь специалистов, чтобы приспособиться к новой жизни, и не чувствовать себя выброшенными из общества. Современное здание было построено в 1970 году и до недавнего времени здесь размещалось образовательное училище-интернат для инвалидов. А в 2009 году учреждение стало Комплексным центром, предоставляющим социальные, медицинские и образовательные услугами. Сперва принципы работы были прежними: ставка делалась на молодых инвалидов, которым необходимо получить первые навыки для овладения профессией. Но в конце 2012 года внимание специалистов привлекли родители детей-инвалидов, которые зачастую оставались один на один со своими проблемами. В сотрудничестве с Обществом инвалидов Ленинского района (председатель Наталья Скаредов) была выработана концепция проекта «Передышка».

Загнанные в угол

Мы понимали, - рассказывает замминистра социального развития Новосибирской области Галина Лысова, - что дети с нарушением опорно-двигательной системы, да еще умственной отсталостью - тяжелая ноша для их родителей. Социум для таких ребятишек - это их дом с четырьмя стенами. А ведь маме надо как-то решать вопрос с физиолечением ребенка, лечебной физкультурой, обучением, контактировать с медико-педагогической комиссией. Да и самой нужно как-то жить! На тот же медосмотр, в больницу самой мамочке сходить невозможно - она привязана к дому, к ребенку-инвалиду. Мы видели, что эти мамы (к сожалению, в основном это неполные семьи) - наши потенциальные подопечные. Видели, как они поставили на себе крест, и понимали, что нужно что-то делать.

Мамам нужна была передышка, а детям - социальная адаптация. Ребятам важно было общаться со сверстниками и не менее важно - получить помощь медиков и педагогов. И сегодня уже можно подводить первые итоги!

За три года существования Центра в нем получили помощь 100 ребят. Два года работы программы «Передышка» показали, насколько она востребована, а главное - полезна. Кто-то из детей за это время встал на ножки, воспользовавшись ходунками, кто-то взял ложку и стал есть самостоятельно. Кто-то научился открывать кран с водой, многие отказались от памперсов, а это тоже большое достижение.

Дети стали менее агрессивны и более общительны. Специалистам пришлось немало потрудиться, чтобы минимально адаптировать особых детей к жизни в обществе.

Со своей стороны руководство Центра сделало немало для комфорта деток: в туалете для детей-колясочников для них появилось свое отделение, а в актовый зал, где проходят концерты и праздники, стало возможным попасть на подъемнике.

Родители в то время, пока с их детьми занимались в этом центре по программе «Передышка», смогли решить свои проблемы. Некоторые мамочки устроились на работу, другие получили новую специальности, кто-то, наконец, смог заняться квартирным вопросом, есть мамочки, которым удалось наладить личную жизнь и выйти замуж. В нескольких семьях появились братишки и сестренки маленьких гостей Центра - кстати, все здоровые дети. То есть, семья получила возможность развиваться, жить полноценной активной жизнью.

Что дальше?

Но такая реабилитация в Комплексном центре занимает только полгода. А как быть дальше? Да, мамочки устроились на работу, у их детей появилась динамика развития. Но как эти достижения закрепить? Ведь все это снова может сойти на нет, если детьми не заниматься…

В министерстве соцразвития и в самом центре подумали, посоветовались, поговорили с родителями, и пришли к мнению, что нужно открывать места на платной основе. Родители эту идею поддержали, поскольку у мамочек появилась возможность работать.

Курс реабилитации у нас 6 месяцев, - говорит директор Комплексного центра Лариса Пугачева, - потом, если родители хотят, они идут на платное обслуживание. А затем они опять могут вернуться на бюджет, при наличии свободного места. Мы ведь должны дать возможность прийти к нам и другим нуждающимся детям.

”- Самый полный набор услуг в платном отделении - около 10 тысяч рублей за 21 день. Но родители не всегда используют 21 день, когда-то они могут привести ребенка, а когда-то нет, и в среднем получается порядка 7 тысяч рублей в месяц. Все тарифы у нас утверждены правительственным департаментом по тарифам, цены вполне разумные. Пока в комплексе 26 бюджетных и 10 платных мест, и этого вполне хватает.

Но если возникнет необходимость, мы будем открывать новые места. Сегодня отделение рассчитано на детей в возрасте от 7 до 11 лет. Но родители уже тревожатся, а что же будет дальше с их подросшими детьми? Поэтому сейчас мы думаем о создании в отделении мест для подростков 12 - 14 лет.

Как попасть в Комплексный центр?

В настоящее время никаких сложностей с тем, чтобы попасть сюда, нет. Напротив, если раньше мамочки искали такие «пристанища», то теперь руководство центра идет в народ.

Сейчас не они ищут нас, а мы их, - рассказывает Лариса Пугачева . - Мы здесь, мы готовы работать, готовы принимать новых детей, и хотим, чтобы о нас узнали. Очередей, естественно, не допустим - найдем выход из положения. Поэтому стать популярными не боимся.

”- Когда мы только открылись (а это было 1 августа 2013 года), и пошли первые родители, то они были очень обеспокоены, что кто-то придет сюда еще и им сократят период реабилитации. И настолько крепко держали информацию о нашем учреждении в секрете, что скрывали ее даже от самого близкого окружения. Но наша цель - охватить как можно больше семей, в которых есть дети-инвалиды.

Специалисты центра сами стали распространять информацию: работать с коррекционными школами, бывать в поликлиниках, на социально-медико-психологических комиссиях. И теперь о них знают многие и обращаются непосредственно в Центр. Сотрудники учреждения курируют таких людей, подсказывают, как собрать пакет необходимых документов, координируют этот процесс. Ведь такого, чтобы родитель захотел к попасть, но не смог, быть не должно. С 1 января ситуация должна измениться в лучшую сторону, потому что именно в январе вступил в силу новый, 442 -й закон о социальном обслуживании, по которому органы социальной защиты, расположенные на той территории, где проживает ребенок-инвалид, должны активно работать с такими детьми и их родителями, направлять их в реабилитационные центры.

С 1 января Комплексный центр напрямую стал работать с отделами соцподдержки, рассказывать о том, какие услуги он может оказать, кто в него может прийти. А соцзащита в свою очередь должна помогать родителям, подталкивать их, чтобы они занимались ребенком, настраивать на положительный результат.

В нашем центре, - продолжает Лариса Дмитриевна, - реабилитацию по программе «Передышка» могут проходить дети из всех районов и городских округов области. Сейчас это в основном ребята из Ленинского, Кировского, Новосибирского сельского районов и города Обь.

Для получения дополнительной информации о реабилитационной программе можно обращаться в Комплексный центр адаптации инвалидов по телефону 314-79-72. Подробности есть на сайте Центра .

А чтобы собрать необходимые документы, родителям нужно идти в органы социальной защиты по месту жительства. Там и формируется пакет документов на ребенка, его личное дело, создается индивидуальная программа реабилитации. По времени оформление занимает около недели: ведь вам не придется проходить медицинское обследование, достаточно выписки из карты ребенка.

Фото с сайта Комплексного центра социальной адаптации инвалидов

Считаете эту информацию важной?

Программа «Передышка» проходит у нас по воскресеньям. На четыре часа к нам приходят дети, подростки и молодые люди с особенностями развития и остаются без родителей с нашими волонтерами. Задача «Передышки» в том, чтобы у родителей было немножко времени, которое они могут потратить только на себя. Некоторым ребятам повезло: они посещают школу или колледж, но в основном это молодые люди с очень тяжёлыми нарушениями, которых никуда не берут, поэтому они всё время сидят дома. Для них это единственная возможность общения и социализации, а для родителей - побыть без ребёнка и отдохнуть хотя бы 2 раза месяц.

Ребят привозят в ЦЛП, они постепенно заходят в игровую. Видно, что они соскучились и рады встрече, рассаживаются в круг. Педагог Саша берёт гитару, раздаёт ребятам музыкальные инструменты: бубны, маракасы. На «Круге» все приветствуют друг друга, поют песенки, потом идут в зал петь и танцевать.

Роберт не доходит до зала и остаётся стоять на лестничной площадке. Бобу 18 лет, в ЦЛП он занимается с детства. У него аутизм, он не пользуется речью и практически не общается с окружающими. Он как будто находится в своём собственном мире, раскачивается, периодически вскрикивает и прислушивается к эху. «Бобу трудно проходить в двери, переходить из одного помещения в другое. Он вообще очень сложный человек, с ним непросто наладить контакт», - рассказывает волонтёр Алина, - мне пока ещё не совсем это удаётся. Вот, попробую заманить его звуками флейты«.

Алина достаёт флейту и наигрывает тихую мелодию. Боб перестаёт раскачиваться и замирает, делает несколько быстрых шагов и останавливается рядом с Алиной, наклоняется и прислушивается к звукам флейты. Потом что-то вскрикивает, как бы отвечая флейте и, так же внезапно развернувшись, возвращается обратно на лестницу. «Для Боба всё равно важно приходить сюда. Хотя он и не участвует напрямую в общей жизни, он всё равно рядом, воспринимает её», - считает Алина. Видно, как он рад, когда встречает Женю и Риту, которых он знает с детства. Для них это возможность общения.

Боб живёт вместе с бабушкой, она заботится о нём с самого рождения. Бабушка Роберта говорит, что у него появились некоторые социальные навыки. Дома он научился есть сам, заваривать себе чей и даже мыть посуду. А ещё Роберт очень здорово рисует.

Ребята с сопровождающими собираются на прогулку по территории Центра. Некоторые молодые люди остаются помогать готовить обед. «Вот Женя. Когда я только пришла в группу, я думала: как же с ней сложно. А сейчас мы подружились, она - такая прекрасная, я её очень люблю», - рассказывает педагог Таня. Женя очень чувствительная и нежная девушка, она тоже любит Таню, улыбается ей, иногда обнимает, прогулка за руку с Таней вокруг Центра лечебной педагогики ей доставляет большое удовольствие. Для Жениных родителей «Передышка» - единственная возможность отдохнуть.

Люба идёт на прогулку по территории ЦЛП вместе с волонтёром Игорем. Видно, что она осознаёт себя барышней, ей хочется слушать красивую музыку и танцевать. Игорь ставит музыку из мюзикла «Нотр дам де Пари» и они танцуют под неё прямо на улице. Люба совершенно счастлива.

Насте 17 лет, она живёт вместе с мамой. Маме очень сложно с ней: у девушки тяжело проходит переходный возраст. Когда Настя дома, она совершенно не отпускает маму от себя, протестует, даже если мама закрывает дверь в ванную комнату. По словам руководителя группы Алёны, мама очень устаёт от этой ситуации. И Насте, и её маме, - обеим очень важно, чтобы у них было время, когда они могут побыть по отдельности. Как-то раз Настина мама выглядела очень уставшей, когда привела дочь к нам. Через 4 часа она вернулась за Настей очень довольной и спокойной и сказала: «Спасибо вам большое, я хотя бы голову спокойно помыла!».

Варе 16 лет, у неё ДЦП, и она передвигается на коляске. В Центре она занималась с детства, сейчас учится в школе. «Я тут в качестве волонтёра. Я знаю, как тут всё устроено и объясняю другим ребятам, как нужно себя вести», - с гордостью говорит Варя. Есть и ещё несколько взрослых с особенностями, которые достаточно хорошо социализированы, они приходят на «Передышку&raqo; помогать. Это очень здорово для них, ведь они чувствуют себя нужными и реально помогают с теми ребятами, у которых более тяжёлые нарушения. К тому же, для молодых людей это ещё и возможность пообщаться. Например, Андрей Дружинин, с аутизмом, приходит аккомпанировать на пианино во время репетиции, которую проводит наш неутомимый Саша в самом конце «Передышки». Саша решил поставить с ребятами мюзикл в конце года. Молодые люди с энтузиазмом репетируют свои роли. Ждём с нетерпением премьеры!

Что касается второго пункта правила – назвать человека по имени не менее трех раз в течение разговора, думаю, он прост и понятен. Первый раз вы назовете человека по имени непосредственно при вашем знакомстве. Второй раз – в любом месте в середине общения. Поверьте, до вас этого, скорее всего, никто не делал! Третий раз назовите имя своего собеседника при завершении разговора, и это снова вызовет добрые чувства, так как известно, что начало и завершение разговора запоминаются лучше всего.

Тренировка. Задание № 5. Возьмите ручку и еще раз запишите начало разговора с вашим приветствием, именем, присоединением, двумя вопросами из вашего бизнеса и знакомством.

1. Приветствие: _____________

2. Присоединение + мост + первый вопрос

«или/или» перехвата: _____________

3. Второй вопрос «или/или» перехвата:

4. Знакомство: _____________

5. Правило паузы

Правило паузы звучит следующим образом: 1. За-

дал вопрос – держи паузу и слушай. 2. Не хочешь лишних вопросов – не делай лишних пауз.

Из него вытекают два вывода.

Если вам нечего сказать (спросить), незапланированная пауза чаще всего вызовет вопрос или слова оппонента.

Если постоянно делать паузы там, где следовало бы ответить, ваш собеседник решит, что или вы некомпетентны, или что-то не так!

Те из вас, кто знаком с музыкальной грамотой, знают, что в музыке пауза (временное молчание) имеет такую же важность, как и нота, и у паузы также есть длительность!

В речи пауза имеет такое же важное значение, как

и слово. Не случайно есть поговорка: слово – серебро, молчание – золото. Профессиональных переговорщиков специально учат выдерживать паузы там, где слова не помогают. Пауза при живом и телефонном общении играет важнейшую роль!

Часто мы задаем вопрос и, не слушая ответ, продолжаем говорить дальше. Еще одна распространенная ошибка общения – отвечать на свой собственный вопрос. В этом есть только минусы: человеку будет некомфортно общаться с нами, а мы ничего не узнаем о нем, его запросах, выгодах, и наши аргументы, вероятнее всего, окажутся слабыми и не подействуют на его решение. Именно поэтому всякий раз, задав вопрос, важно выдерживать паузу, давать возможность

человеку отвечать, и выслушивать его!

Если мы не готовимся к звонкам и продажам, не учим алгоритм перехвата инициативы, не отрабатываем вопросы, не тренируем скрипты, то тем самым подготавливаем собственный неуспех, другими словами, планируем паузы в разговоре! Как только возникает вопрос, на который мы не знаем ответ, или ситуация, в которой не понимаем как поступить, повисаетПАУЗА. И чаще всего, чтобы выйти из создавшегося положения, люди нам что-нибудь говорят. А так как они не готовились к общению (в отличие от нас ☺), то выдают то, что у них в голове, – в основном три «неприятных» вопроса:

1) сколько стоит? 2) какие скидки? 3) есть ли в наличии?

Теперь вы понимаете, зачем нужен перехват инициативы ? На эти три вопроса очень сложно ответить, не наломав дров! Ответы обычно такие:

– Стоит столько-то (и дальше – тишина…).

Да, мы дадим вам скидочку (и дальше – пауза).

Да, есть в наличии много вариантов

опять – пауза).

Предполагаю, что так же, как и я, многие из вас оказывались в подобных ситуациях и искренне не понимали, почему клиент «уходит».

Именно для этого и существует Правило паузы как напоминание: задал вопрос – молчи и слушай; если сделал паузу там, где нужно говорить, – ты создал неловкую ситуацию, жди «неприятного» вопроса!

А теперь предлагаю сделать то, что чаще всего делать не хочется ☺, – потренировать пройденное!

Тренировка. Задание № 6. Для выполнения упражнения вам потребуется партнер. Напишите на листе 20 любых вопросов. Затем объясните партнеру, что вы будете по очереди задавать ему (ей) вопросы, а он (она) будет отвечать на них все, что придет в голову, но не сразу, а досчитав мысленно до десяти. Ваша задача – задать вопрос и ждать, пока человек на него ответит. Таким образом вы потренируетесь выдерживать паузу.

6. Правило обхода цены

Правило звучит так: никогда не поднимай вопрос цены сам и всегда обходи этот вопрос при общении по телефону!

Возможно, вы заметили, что некоторые из правил дополняют другие. Например, Правило обхода цены не что иное, как частный случай перхвата инициативы. И вам, я уверен, будет очень легко понять его смысл, а заодно отработать и перехват, и обход!

Что означает «всегда обходи», если собеседники все время спрашивают о цене? Согласен: эти «клиенты», судя по всему, не очень «хорошие» люди, раз творят такое бесчинство – спрашивают «сколько сто-

Все по порядку! Если вы называете цену по телефону, то почти всегда теряете клиента! Исключение составляет случай, когда ваша цена самая низкая на рынке! Самая-самая. Вопрос демпинга – работы на максимальном снижении цен – я рассматривать не стану. Любой может «продавать», если товар у него дешевле, чем у всех других! Но стоит ли вообще учиться таким «продажам»?

На самом деле

все мы, клиенты, покупаем только в том случае, если ценность товара или услуги выше цены!

Посудите сами: человек позвонил впервые, не знает нас, не видел товар (услугу), не слышал о выгодах и не осознаёт ценность для себя и при этом получает ответ: «Стоит столько-то!» Точка. Пауза! Чаще всего клиент говорит «спасибо» и кладет трубку, рассчитывая поискать более выгодный вариант. Цена в таком случае всегда будет выглядеть выше ценности!

И значит, человек поедет туда, где подобный товар окажется дешевле, а по статистике он звонит в среднем в пять мест! При таком ответе у него даже не будет шанса услышать вашу информацию о ценностях и выгодах, связанных с приобретением товара именно у вас!

Что же делать – вообще не отвечать на вопрос о цене? Сейчас, пожалуйста, представьте себя на месте клиента на другом конце провода и прочитайте такой вариант:

– Сколько стоит?

Вы знаете, подъезжайте, я вам на месте все расскажу…

А в чем секрет, почему нельзя сказать цену?

Можно, конечно, но, пока вы не увидите

товар, не пощупаете, вы же все равно не можете понять его ценность для вас…

– Послушайте, меня интересует цена, а я уже сам решу, когда и куда мне ехать и что «щупать»!

Как вам такой вариант, на первый взгляд, честный и искренний? Немного раздражает и злит, несмотря на справедливое предложение. А потому что вам не ответили на простой вопрос.

Или такой вариант «ухода от цены»:

– Сколько стоит?

Мы не сообщаем цену по телефону!

А в чем секрет, почему нельзя назвать цену?

Вот приедете, все расскажем…

А почему сейчас нельзя?

Это точно не «обход» а «уход» от вопроса о цене ☺! Не отвечать нельзя, это вызовет негативную реакцию, и как после этого понравиться клиенту и установить контакт?

Надо ответить так, чтобы не акцентировать внимание на сумме и при этом создать возможность поговорить о ценностях! Пожалуйста, прочитайте следующее предложение три раза.

Наша задача – ответить на вопрос о цене, не акцентируя внимание на сумме, чтобы у нас появилась возможность поговорить о ценностях, обсудить выгоды приобретения у нас!

Мы просто помогаем собеседнику не положить трубку, чтобы обсудить выгоды! Ничего не навязываем, ничего не «впариваем»!

Обход цены – это частный случай перехвата инициативы, который основан на нашей установке «отвлекаться» на вопрос. Поэтому мы будем называть цену и, не делая паузы, ставить «мост», задав простой альтернативный вопрос по теме, на которой и будет концентрироваться внимание. Алгоритм обхода выглядит так:

ответ + мост + вопрос «или/или»

Разберем его в виде скрипта. На первый вопрос о цене рекомендую отвечать фразой «все зависит от…», например: «Все зависит от комплектации (размера, модели, партии, количества и т. д.)». Человек еще ничего не выбрал, не определился с окончательной комплектацией или товаром, поэтому любая названная сумма не будет для него «адекватной». Затем надо поставить «мост» и задать альтернативный вопрос, причем заранее подготовленный. Поверьте, человек на другом конце провода точно такой же, как вы, он прекрасно понимает, что назвать окончательную цену в ситуации неопределенного выбора невозможно. Напомню вам «мосты»: кстати, говоря о вас,

говоря о, к вопросу о, касаясь темы, возвращаясь к вопросу, разрешите задать пару вопросов?

Ваш первый обход вопроса цены будет выглядеть так.

А сколько стоит? (Самый первый вопрос

о цене.)

– кого-то еще?

Как только человек ответит, нужно продолжить за-

давать другие вопросы, которые вы заранее подготовили! Велика вероятность, что к вопросу цены человек больше не вернется. И вы получите возможность обсудить выгоды!

Но случается, что после первого обхода цены клиент все равно спрашивает: «А все-таки сколько? Ну, ориентировочно?» Тогда обход делается второй раз – по той же схеме, но только ответ будет другим.Вто-

рой раз вы уже не можете не сказать цену, иначе это вызовет негатив. Поэтому называете ми-

нимальную возможную цену подобного продукта или услуги с предлогом «от». Обязательно с предлогом! Иначе позднее при встрече вы можете оказаться в неудобном положении. После озвучивания суммы вы снова ставите «мост» и задаете следующий заготовленный вопрос. Например, два обхода вместе:

– А сколько стоит?

Все зависит от комплектации! Кстати, вы для себя подбираете или для кого-то еще?

– Для себя. А все-таки какова минимальная цена, хотя бы ориентировочно?

От 17 тысяч рублей. Кстати, говоря о вас, вы уже окончательно определились или еще подбираете?

Очень часто одновременно делается именно два обхода.

Я делю приемы обхода цены на два вида: на приемы в начале разговора и в любом другом месте.

В начале разговора у нас есть ценнейший вопрос, который чаще всего отвлекает человека от всего на свете, – вопрос имени: «Кстати, как к вам лучше обращаться?» Если человек спросил цену в самом начале, то самый эффективный вариант – завершить второй обход цены вопросом имени.

– (Приветствие.) Компания «Феам», отдел продаж, Сергей Игнатов, добрый день!☺

Клиент: Здравствуйте. Сколько стоит у вас ледогенератор?

– (Присоединение.) Вы обратились по адресу!

Мы занимаемся ими. (1-й обход. Ответ.)

Все зависит от производительности ледогенератора. (Мост.) Говоря о вас, (вопрос)

какая производительность вас интересует: «20», «40» или больше?

– Клиент: Ну давайте посмотрим «20».

И сколько?

(Знакомство.) Кстати, как к вам лучше обращаться?

Клиент: Андрей Иванович.

Очень приятно, Андрей Иванович! А меня, еще раз, Сергей!

– Кстати, какиеледогенераторы еще рассматриваете, с чем сравниваете?

Это универсальное начало разговора с обходом цены. Вам нужно только подставить ваши слова и фразы на место выделенных. Рекомендую его выучить и строить свои беседы именно так. Это работает у тысяч продавцов!

В середине разговора обход цены будет точно таким же, только последний вопрос будет иным по смыслу. Представим тот же разговор, но уже его середину. Клиент спрашивает:

– Кстати, сколько стоит у вас ледогенератор ?

– (1-й обход. Ответ.)Все зависит от производительности ледогенератора . (Мост.)Говоря о вас, (вопрос.)какая

производительность вас интересует: «20», «40» или больше?

Ну давайте посмотрим «20». И сколько?

– (2-й обход. Ответ.)От 60 тысяч рублей.

(Вопрос.) Как скоро вам нуженледогенератор ?

Как видите, мало что изменилось. Еще раз напомню: главное – говорить все связно, единой фразой и затем продолжать задавать вопросы. А теперь, как водится, пришла пора потренироваться!

Тренировка. Задание № 7. Заполните пробелы

своими вопросами (словами, указаниями цен), отработайте собственный сценарий обхода цены в начале разговора 20 раз. Для этого вам снова потребуется партнер.

Мамы тяжелых детей-инвалидов порой не отдыхают годами, поскольку не могут отойти от своего ребенка ни днем, ни ночью. Они очень измотаны, их совершенно некому подменить. Именно социальный отдых — самый желанный вид помощи для этой категории родителей.

Главврач детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок

Это был уже второй Олин ребенок, и ей очень хотелось, чтобы на этот раз все обошлось. Ее первенец, семилетний Ванюша, на медицинском языке был «лежачим»: сам не двигался, кормить его приходилось через зонд. Ольга с ним намаялась, а тут вторая беременность, да еще в условиях неполной семьи.

Каким же терпением и мужеством надо обладать, чтобы в такой ситуации не впасть в отчаянье. Ольга как-то смогла собраться, прогнать уныние. Каждое утро просыпалась с мыслью о том, что непомерной ноши Господь не дает. Если такое случилось, значит, она способна это вынести.

Чем ближе к родам, тем более неразрешимым казался вопрос, с кем оставить старшенького, но совершенно беззащитного Ванечку. Из безвыходной на первый взгляд ситуации Ольге помогли выйти сотрудники (проект ). В 2013-м году в медцентре «Милосердие» появилась новая программа «Социальная передышка» как раз для таких случаев. За год здесь подобрался коллектив профессиональных сиделок.

Главный врач детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок с радостью рассказывает о том, как удачно все закончилось в этом случае: «Оля привезла Ваню в медцентр и спокойно уехала в роддом. Мы за ним ухаживали. У нашего подопечного родился совершенно здоровый братик. Мама вернулась счастливая и забрала обоих детей. Мы даем мамам детей-инвалидов возможность отдохнуть и поправить здоровье, на время передав заботу о своем особом ребенке в руки наших сиделок».

А ведь в семье может быть несколько инвалидов, и тогда помощь «Социальной передышки» — без малого вопрос всей жизни. Недавно в центр обратилась мама с двойняшками-инвалидами, очень тяжелыми, лежачими. До этого мама много лет непрерывно, ночью и днем, за ними ухаживала. И вот впервые в жизни — а детям было уже 11 лет — смогла оставить их на время. Человеку, который не был на ее месте, очень трудно представить, какая гора свалилась с ее плеч. Потом эта мама написала очень трогательное благодарственное письмо, да разве в этом дело…

«А еще, — рассказывает Ксения Коваленок, — был случай, когда нам пришлось выручить многодетную семью на время вынужденного ремонта. Для ребенка-инвалида нужны ведь особые условия. Разумеется, мы взяли его на месяц к себе. Квартиру за это время как раз успели привести в порядок».

Это для нас квартирный ремонт — нечто из области бытовой рутины. А для инвалидов едва ли не вопрос выживания. Для них «условия жизни» и «качество жизни» по сути дела синонимы. Оставить ребенка у персонала медцентра «Милосердие» можно без всяких сомнений — он попадает в добрые, заботливые руки. Обычно отдают на месяц. За это время уставшая мама может сделать гору неотложных дел: поправить здоровье, отремонтировать квартиру. Инвалид отнимает большую часть жизни, но внимание-то требуется всем детям без исключения.

Что мы вообще знаем о мамах, у которых дети — тяжелейшие инвалиды? Эти женщины не отдыхают годами, поскольку не могут отойти от своего ребенка ни днем, ни ночью. Они очень измотаны, их совершенно некому подменить. Именно социальный отдых — самый желанный вид помощи для этой категории родителей.

Но оставляя ребенка на время, мама должна быть уверена: он получит все необходимое. В стационаре при медцентре созданы все условия для ухода за тяжелыми больными. Есть специалисты, которые регулярно гуляют с ними, занимаются ЛФК и общим развитием. Дома, не имея достаточно сил и времени, мамы далеко не всегда способны все это делать.

«Мы, например, можем регулярно мыть детей в ванной, — говорит Ксения Владимировна. — Казалось бы, мелочь. Но многие мамы не в состоянии делать это регулярно, просто потому что им это очень тяжело физически: ребенок же растет, а родителям приходится постоянно носить его. У нас же есть специальные приспособления, да и сестры не в одиночку справляются с такими детками».

Собственно видов «социального отдыха» в центре при Марфо-Мариинской два. Первый — это возможность привезти ребенка в отделение круглосуточного пребывания. В таком случае специалисты детской выездной паллиативной службы (проект службы помощи «Милосердие») ухаживают за ребенком постоянно, пока тот проживает в респисе на территории Марфо-Мариинской обители. Второй вид «социальной передышки» — это возможность получить сиделку на дом. Как правило, вызывают ее на несколько часов. Мамы используют этот вариант, когда у них есть срочная необходимость куда-то отлучиться.

Случаи самые разные, в том числе повышенной сложности. Например, обращаются многодетные семьи с инвалидами. Бывает, что ребенка-инвалида опекает бабушка. Для пожилого человека это тяжелый крест. Собственные проблемы со здоровьем постоянно дают о себе знать. Таким людям нужна особая забота. Бывает, что у самой мамы проблемы со здоровьем. К кому-то сиделки выезжают два раза в неделю, а кто-то пользуется услугами программы раз в год. У мамы одного из подопечных обнаружили онкологическое заболевание — требовалось длительное лечение в стационаре. Ей дали такую возможность. В семье есть отец, но медцентр предоставил сиделку на целый месяц. Одновременно со всей семьей работали психологи. За то время, пока мама была в больнице, а с ребенком находилась сиделка, семье удалось найти постоянную няню.

Если мама сама нуждается в лечении, ребенка предлагают положить в медцентр на весь этот срок. И тогда женщина может, например, отправиться в санаторий. Проблема в том, что мамы часто боятся оставлять тяжелобольных детей надолго с кем бы то ни было. Они настолько привыкли круглосуточно находиться бок о бок со своим чадом, что не могут себе представить никакого «дублера». Даже временного. И это уже психологическая проблема. В таких случаях маму приглашают побыть в стационаре с ребенком или дома с сиделкой: так ей легче.

Для многих контакт с центром — как возвращение домой. Атмосфера почти домашняя. Да и у близких людей здесь становится больше времени для общения, а что может быть важнее?

Является проектом . Поддержать его вы можете, став .